Autismo e trattamenti efficaci - Abbiamo incontrato lo psicologo Marco Esposito

Abbiamo incontrato il dottor Marco Esposito, psicologo e supervisore dei piani educativi per bambini con disturbi dello spettro autistico, per comprendere meglio cos’è l’autismo, per conoscere il ventaglio delle terapie disponibili e per poter dare qualche informazione utile e qualche indirizzo web alle famiglie troppo spesso costrette a doversi muovere in una giungla burocratica per poter beneficiare dei rimborsi per le spese sanitarie.

Cos’è l’autismo?

“L’autismo è un disturbo del neuro sviluppo che si diagnostica in modo precoce a tre anni di vita del bambino. I primi segnali è possibile anche osservarli prima dei tre anni di vita, però va detto che è una disabilità che può avere anche una regressione, ossia bambini che alla nascita appaiono come bambini tipici, poi, intorno ai 18 mesi, possono avere una involuzione del linguaggio e anche una regressione dell’interazione sociale, riscontrabile anche attraverso deficit nel contatto oculare.

L’autismo è un problema che investe tre assi principali: deficit della comunicazione, un deficit connesso all’interazione sociale e un repertorio limitato, ristretto di interessi e comportamenti ripetitivi, rappresentati da stereotipie motorie, stereotipie verbali oppure anomalie sensoriali. Sono molto spesso bambini che anche nel gioco manifestano atteggiamenti atipici, provando in molti casi una straordinaria attenzione nei confronti dei dettagli degli oggetti e manifestando una spiccata ripetitività dei gesti”.

Quanti soggetti affetti da autismo ci sono in Italia?

“Sicuramente migliaia; le nuove stime parlano di 1 bambino su 200, quindi di un numero abbastanza significativo e in aumento a causa di una migliorata qualità della diagnosi precoce e della valutazione: oggi vengono classificati come autistici molti soggetti che prima erano classificati in disabilità appartenenti ad altre categorie”.

Sicuramente è un momento estremamente difficile per i genitori. Nello scorgere queste avvisaglie qual è l’iter diagnostico da seguire?

“La prima visita alla quale va sottoposto il bambino è dal pediatra, che può accorgersi o meno della presenza delle predette anomalie dello sviluppo, ad esempio mi sono capitati diversi casi di bambini ai quali era stata diagnosticata la presenza di disturbi dello spettro autistico soltanto dopo la loro partecipazione alle scuole materne. Il neuropsichiatra poi chiaramente sottopone il bambino ad una visita più accurata di tipo cognitivo-comportamentale, attraverso un protocollo diagnostico che prevede test che includono anche le scale di sviluppo per valutare la presenza o meno  di disturbi dello spettro autistico e anche il livello di “funzionamento” e l’eventuale  presenza di altre anomalie”.

L’autismo è una disabilità di origine genetica?

“Sì, fortemente ad influenza genetica, anche se ad oggi le ricerche in tal senso sono ben lungi dall’essere concluse. Sicuramente un bambino che presenta problemi di autismo deve essere sottoposto anche a visite genetiche per verificare la presenza o meno di anomalie. Nell’ultimo convegno internazionale sull’autismo, tenutosi al Palacongressi di Rimini, si è discusso molto di genetica ed autismo: ci sono tantissimi geni che possono codificare concorrendo a questa disabilità dello sviluppo”.

L’autismo è un tema molto trattato dai media; secondo te questa materia viene trattata in maniera adeguata e cosa andrebbe maggiormente detto al riguardo?

“Ancora oggi purtroppo vengono dette delle cose un po’ strambe riguardo ai trattamenti ed alle cause dell’autismo. Uno dei miti assolutamente da sfatare è ad esempio quello della cosiddetta “madre frigorifero”, ossia una madre o comunque delle figure di riferimento che sarebbero più distaccate sotto un piano affettivo e che in tal modo causerebbero l’autismo; questa è una delle tante sciocchezze che vengono purtroppo ancora dette al riguardo. Certo va anche detto che genetica ed ambiente interagiscono e causano quadri di sviluppo più o meno atipici.

Oltre a quello psicologico e sociale, anche l’ambiente fisico con i problemi legati all’inquinamento ambientale e le cause dall’ambiente esterno o intrauterino, questi sono aspetti importanti riguardo al sano sviluppo degli individui e possono sicuramente interagire con i fattori genetici e sono importante materia d’indagine degli studi attuali, assieme anche all’impatto dovuto all’assunzione di determinati farmaci durante la gravidanza. Queste sono ricerche che a mio avviso i media dovrebbero trattare con più attenzione, magari divulgando anche le linee guida sui trattamenti efficaci per l’autismo uscite nel 2011, e questo andrebbe fatto anche per sfatare i trattamenti assolutamente inefficaci dei quali si sente  ancora parlare, come ad esempio quello della “comunicazione facilitata”. A tal proposito va detto che i trattamenti comportamentali, soprattutto se intensivi e precoci, supervisionati e mediati dai genitori, hanno dimostrato una buona efficacia”.

Tu lavori presso un centro per l’autismo “Una breccia nel muro” che offre trattamenti comportamentali intensivi e precoci ad approccio ABA (Applied Behavior Analysis - Analisi applicata del comportamento), in cosa consiste il vostro lavoro?

“ABA è una scienza comportamentale che si applica come strategia pedagogica per lo sviluppo del bambino mirata al recupero e al potenziamento delle abilità cognitivo-comportamentali.
A seguito di una diagnosi, che, come dicevamo, va di solito fatta intorno ai tre anni di vita, ma anche prima, il bambino viene sottoposto ad una valutazione funzionale presso uno dei centri specializzati nell’autismo e nelle terapie comportamentali, dove vengono valutate, anche attraverso l’uso di materiale gioco, le capacità imitative del bambino, le sue facoltà del linguaggio, le sue capacità di gioco e le sue autonomie, come il vestirsi o il mangiare con le posate. Il supervisore che prende visione delle capacità del bambino stila un programma d’intervento e, durante il primo mese, il terapista crea e sviluppa un rapporto con il bambino, iniziando a stilare un elenco dei rinforzatori, ossia delle cose che spingono il bambino a lavorare per apprendere delle attività. I rinforzatori possono essere ad esempio all’inizio di tipo alimentare, o rappresentati dal dono di un oggetto tangibile, per diventare sempre più,  con la crescita del bambino, di tipo sociale come una lode. Un intervento per risultare efficace deve chiaramente avere un monte ore significativo con un terapista formato sul metodo ABA ed un supervisore che lo possa seguire nel piano terapeutico. Inoltre, la famiglia va fortemente inclusa e formata, perché il genitore deve essere messo in grado di poter gestire,  prendersi cura del bambino e soprattutto insegnargli delle abilità, anche in considerazione del fatto che l’efficacia del trattamento è fortemente connessa al suo monte ore e del fatto che in Italia questo trattamento è convenzionato soltanto in alcune regioni e che in tali regioni i ticket convenzionati non coprono l’intero trattamento. Inoltre, l’inclusione del genitore, in quanto figura di riferimento, permette una maggiore efficacia del trattamento stesso. Possiamo dire che il genitore è uno straordinario motivatore naturale. Va detto che ogni caso va analizzato nella sua singolarità, non a caso si parla di autismi e non di autismo.
Ad ogni modo, la terapia, per essere efficace, deve avere questi aspetti: un training intensivo sull’imitazione, sulla comunicazione, soprattutto intesa in senso sociale, sugli interessi ristretti che devono aumentare, sulla gestione dei comportamenti problematici e in alcuni casi deve inoltre prevedere l’uso di strumenti di comunicazione aumentativa-alternativa, ad esempio a bambini di 3, 4 anni che presentano difficoltà a sviluppare un linguaggio verbale va insegnata la modalità di comunicazione anche attraverso la lingua dei segni, oppure attraverso l’adozione di sistemi che prevedono lo scambio d’immagini, come il PECS (Picture Exchange Communication System). La terapia può essere svolta nei centri, ma anche nel contesto domestico e scolastico. In questi due ultimi casi parliamo di una “terapia ecologica”, ossia di una terapia che entra efficacemente nella vita normale del bambino.  La formazione del genitore è inoltre molto importante per far si che le abilità apprese nei centri possano acquisire una loro universalità valoriale attraverso l’applicazione quotidiana, nella vita di tutti i giorni”.

Dall’autismo si può guarire o si può soltanto apprendere a conviverci bene?

“L’autismo è una disabilità del neuro sviluppo, nella maggior parte dei casi cronica. Un bambino autistico con un profilo, come si dice in gergo, “ad alto funzionamento” può avere una buona integrazione sociale, se è ben seguito, partendo dalla terapia infantile fino alla sua attività lavorativa anche con l’ausilio un tutoraggio, come del resto avviene anche nell’ambito di altre disabilità. Un bambino con ritardo mentale e difficoltà che investono anche altre aree dello sviluppo, attraverso le terapie comportamentali, può anche lui aspirare all’acquisizione di facoltà di linguaggio; chiaramente anche il linguaggio in questo caso presenterà delle atipie, soprattutto connesse all’iniziativa verbale, al monitoraggio del messaggio comunicativo ed al metalinguaggio, e negli ultimi anni, in tal senso il dibattito scientifico si è fatto davvero molto ampio. In ogni caso, come gli studi hanno dimostrato, va detto che per assicurare una buona probabilità di acquisizione e recupero delle facoltà e per permettere poi una vita futura quanto più possibilmente autonoma, è fondamentale una diagnosi ed una terapia precoci, fin dai primi tre anni di età”.  

Prima abbiamo detto che non c’è un ticket sanitario che copre l’intera terapia. Un genitore che purtroppo scopre di avere un figlio affetto da autismo cosa deve fare?

“La prima cosa da fare è sottoporre il bambino alla visita neuropsichiatrica, e, nel caso di riscontro affermativo, iniziare quanto prima il trattamento. Nel nostro caso, il trattamento ABA è possibile svolgerlo, come dicevamo prima, sia nei centri che a casa o a scuola. Attraverso la mia esperienza posso dire che il ticket sanitario, nelle regioni che lo prevedono, copre all’incirca la spesa per 10 ore settimanali. Quello che consiglio alle famiglie è di affidarsi a dei terapisti ben formati; a tal fine c’è un albo attestante tutti gli analisti del comportamento certificati al quale bisogna fare riferimento per avere una garanzia di qualità: il Registro Italiano degli Analisti del Comportamento (RIAC). A molti bambini affetti da autismo è consigliabile prescrivere anche dei trattamenti riabilitativi di psicomotricità e logopedia da svolgere presso i centri convenzionati. Un aspetto fondamentale è accogliere, ascoltare e formare le famiglie. Il prossimo 2 aprile è la giornata mondiale dell’autismo e, per onorare al meglio tale data, un progetto che stiamo realizzando è l’inaugurazione di un centro di psicomotricità e logopedia ad approccio ABA, che permetta agli operatori di apprendere in modo gratuito le teorie e le tecniche comportamentali al fine, in seguito, di offrire alle famiglie queste competenze in più. Purtroppo una cosa che ho notato è che nei trattamenti i genitori non sono sempre inclusi, mentre io credo fortemente nell’importanza dell’inclusione del genitore.
Un genitore ben formato, anche in considerazione dei costi importanti dei trattamenti non sempre e dovunque sovvenzionati dalla sanità pubblica, sarà un genitore in grado di applicare le tecniche comportamentali anche nell’ambiente domestico, assicurando al bambino una terapia appropriata e continuativa”.

Indicaci un po’ di testi, siti web e riviste affidabili ai quali le famiglie possono fare riferimento.

“Ci sono molti libri scritti da genitori e molti scritti da professionisti e consiglio di leggerli entrambi. Molto importanti sono anche i testi che trattano l’integrazione scolastica dei bambini autistici e quelli che trattano la gestione dei comportamenti problematici. Un testo molto valido è “Verbal Behaviour Approach. Insegnare a bambini con autismo e disturbi correlati”, scritto da Mary Lynch Barbera. Per quel che riguarda i siti web, anche in questo caso, oltre ai siti curati da professionisti ci sono numerosi siti molto validi curati da associazioni di genitori e siti dove è anche possibile scaricare materiale ABA. Un sito molto valido è “iocresco.it”, dove è possibile reperire informazioni su iniziative, tecniche e materiali. Per avere delle direttive istituzionali poi si può visitare anche il sito del Ministero della Salute che accoglie sezioni ospitanti materiali e leggi in favore dell’autismo “salute.gov.it”, e per quello che concerne la ricerca ci sono numerosi siti e riviste, molte delle quali pubblicate ancora solo in inglese come “Autism Spectrum Disporder”, “Research in Developmental Disabilities” e “Focus on Autism and Other Developmental Disabilities”, ma anche ottime riviste italiane come “I disturbi dello spettro autistico” diretta dal Dr. Michele Zappella, eminente neuropsichiatra infantile. L’elevato grado di settorialità che contraddistingue in molti casi le riviste è dovuto al fatto che l’autismo è una disabilità dai confini molto labili e che investe vari aspetti della salute dell’individuo”.

Da professionista del settore parlaci di una cosa che desidereresti cambiare e di un tuo desiderio.

“Una cosa che trovo molto ingiusta è che, come dicevamo prima, non tutte le regioni italiane prevedono copertura sanitaria per i trattamenti per l’autismo, e questo crea in effetti cittadini di serie A e cittadini di serie B. Quindi nel mio lavoro cerco di formare le famiglie e di renderle quanto più autonome possibili ai fini del trattamento. Il mio sogno, il mio desiderio è che le terapie dimostrate efficaci possano essere finalmente offerte dalle Asl locali, perché ci sono alcune famiglie costrette a pagare anche 2000/3000 euro mensili per poter offrire una terapia appropriata ai propri bambini. Va considerato che non sempre la famiglia ha le risorse economiche, sociali e psicologiche per affrontare al meglio il trattamento del bambino; a tal proposito va anche detto che, data l’incidenza genetica dell’autismo, ci sono purtroppo molte famiglie che devono assicurare il trattamento a più figli. Insomma c’è ancora tanto da fare e mi auguro che finalmente le Asl ed i servizi territoriali possano in un futuro quanto più prossimo offrire il quantum di ore necessarie per la terapia comportamentale del bambino e mi auguro altresì che tali terapie possano sempre più trovare spazio nell’ambiente domestico ed in ambito scolastico, al fine, come dicevamo prima, di assicurare la terapia in contesti “ecologici” e naturali per il bambino. L’ultima cosa che consiglio alle famiglie è di confrontarsi con gli operatori e con le altre famiglie al fine di potersi creare una rete informativa e solidale, che in taluni casi può portare anche ad un associazionismo di tipo politico: a tal proposito va ricordato che molte battaglie in Senato sono state portate avanti proprio da queste associazioni familiari”.

Invitiamo i lettori che sono interessati a vedere la video-intervista dalla quale è stato tratto il presente articolo a visitare il nostro canale Youtube: youtube.com/user /PeriodicoLoStrillo o a digitare l’url: https://www.youtube.com/watch?v=MiCFwyFIImk

Luigi Ventriglia

(Periodico “Lo Strillo”, marzo - aprile 2015)