L'amore non va in carrozzella - Amore, sessualità e disabilità: raccogliamo l'autorevole testimonianza di Lorella Ronconi

“Eccomi qua io, donna a metà: metà donna, metà carrozzella, a metà tra cielo e terra. Eccomi qua a metà tra sogno e realtà senza meta a fare i conti con i desideri di ogni giorno... girarmi nel letto la notte, vestirmi da sola. Perché non posso entrare in quel bar? Cosa si prova a danzare sulla sabbia? E quale sarà il sapore di un bacio? Eccomi qua senza meta, mi sorrido, e lotto, per donare alla mia vita questo desiderio a metà!”. Questi sono i bellissimi versi di una poesia di Lorella Ronconi, tratta dal suo libro "Je roule' (Edizioni ETS)

LORELLA RONCONI, Grosseto, classe 1962, è stata consigliere circoscrizionale, presiede dal 1998 un'associazione che si occupa di abbattimento di barriere architettoniche e culturali, il "Comitato Provinciale per l'Accesso", è membro fondatore della "Fondazione Il Sole Onlus"; è stata operatore locale di progetto servizio civile nazionale, coordina l'attività dello sportello "Info Handicap" dell' U.R.P. del Comune di Grosseto. È membro della Consulta per il volontariato della ASL 9 di Grosseto e rappresentante al tavolo Disabilità del Forum Provinciale del Terzo Settore e nella commissione Comunale A.B.A ed è Commissario nella Commissione Pari Opportunità della Provincia di Grosseto. Si occupa inoltre anche del servizio pastorale giovanile della sua parrocchia in veste di catechista e di animatrice di comunità e si interessa di politica intesa come servizio di democrazia civica per chi ha meno voce.

Cavaliere della Repubblica dal 2006, Lorella Ronconi è anche una grande poetessa, ha vinto numerosi prestigiosi premi letterari ed è autrice di numerose raccolte di poesie; tra i suoi libri più famosi le roule" (Edizioni ETS, 2007) e la sua ultima fatica letteraria "Sirena Guerriglia". Le prime cose che colpiscono di Lorella sono il suo sorriso e la sua straordinaria vitalità, una voglia di vita contagiosa che dona alle persone che sfiorano la sua esistenza o a tutti coloro che come me hanno l'onore e la fortuna di potersi pregiare della sua amicizia.

Il suo sorriso, la sua straordinaria serenità e la sua forza fanno presto dimenticare che Lorella è affetta da una grave malattia genetica, la pseudoacondroplasia, che sin da quando aveva due anni, quando le fu diagnosticata, accompagna la sua esistenza, costringendola a dover superare giorni infiniti in cui le sue ossa le procurano dolori lancinanti e notti interminabili nelle quali lei riesce a rubare al dolore pensieri, progetti e poesie da donare al mondo. Poi la straordinaria leggerezza e la profonda velocità dei suoi pensieri e delle sue parole fanno dimenticare che, dal 1991, in seguito ad un'operazione salvavita (doppia scoliosi con fuoriuscita di midollo) le sono state applicate due barre di acciaio a sostegno della sua colonna vertebrale (primo intervento in Europa), questo gli ha allungato la vita, ma purtroppo la costringe a dividere le sue giornate tra carrozzella e letto e le causa ulteriori dolori.

Tra le sue tante battaglie contro il pregiudizio e le barriere fisiche e psicologiche che sono ancora costrette a vivere le persone diversamente abili, sono ormai anni che Lorella porta avanti una importante battaglia per l'affermazione del pieno diritto da parte delle persone diversamente abili di poter vivere pienamente la propria dimensione amorosa e sessuale.

“All you need is love”, un importante momento di riflessione e d'informazione su amore, sessualità e disabilità promosso dalla Commissione Pari Opportunità della Provincia di Grosseto, che ha coinvolto personalità politiche e professionali di primo piano e che ti ha vista una dei principali protagonisti-promotori, puoi parlarcene un po'?

“Quest'iniziativa promossa e realizzata dalla Commissione Pari Opportunità della Provincia di Grosseto ha costituito un importante momento di riflessione e d'informazione su una tematica della quale nel nostro paese si parla ancora troppo poco, ossia il diritto di vivere appieno l'affettività e la sessualità da parte delle persone diversamente abili. Tra le personalità presenti alla conferenza c'era Ileana Argentin, parlamentare e responsabile nazionale per i Diritti della Disabilità per il PD, una donna davvero eccezionale che combatte da anni per dare voce a chi voce non ne ha. Lei ha avuto per me parole davvero molto belle, la sua presenza a fianco a me, in quel momento, pensando alla sua grande notorietà, alla tenacia eroica con la quale ha portato avanti le nostre tante battaglie che l'hanno resa un modello di progresso nel nostro paese, sono cose che mi hanno gratificato ed emozionato non poco.

Penso, anzi pensiamo, che oltre all'abbattimento delle barriere fisiche di cui si parla spesso bisogna anche procedere all'abbattimento delle barriere ideologiche, culturali, perché, anche se abbiamo una gran voce e tante idee, tutte queste cose servono a ben poco se dall'altra parte c'è una società che non ha voglia o non è capace di ascoltare.

Vorrei ricordare che in Italia ci sono ancora tante persone, soprattutto affette da disabilità cognitive, alle quali vengono somministrate pasticche di bromuro per azzerare il loro desiderio sessuale. E non stiamo parlando di pericolosi criminali, ma di persone, di donne, di uomini che vorrebbero com'è naturale poter dare sfogo ai loro naturali istinti sessuali. Allora mi domando: sono cure queste o è per molti semplicemente un modo per poter rimuovere il problema senza doversi porre degli interrogativi forse in alcuni casi "scomodi", ma che farebbero fare un bel balzo di progresso e civiltà alla nostra società? Quanto si tratta della sessualità e del diritto di vivere la dimensione affettiva da parte delle persone diversamente abili non bisognerebbe mai perdere di vista che sono cose che rivestono una grande importanza nello sviluppo della serenità e della felicità delle persone. In fondo questo è un discorso che vale proprio per tutti, la sessualità riveste un ruolo fondamentale per quel che riguarda lo sviluppo e l'armonia della personalità e del carattere”.

Secondo te perché si parla così poco del diritto di vivere la dimensione amorosa e sessuale da parte delle persone diversamente abili, e cosa va fatto per affrontare nel migliore dei modi questo argomento?

“Potremmo imputare questa lunghissima "dimenticanza", questa rimozione a tanti fattori insiti nella nostra società e nella nostra cultura. Negli ultimi anni sono stati fatti tanti passi avanti per l'inserimento nel tessuto sociale e lavorativo delle persone diversamente abili e per l'abbattimento di tanti pregiudizi, ma una delle cose a mio avviso più deleterie e che hanno causato un mancato sviluppo di certi argomenti è quell'eterno senso di protezione che spesso le famiglie hanno nei confronti dei diversamente abili.

La persona diversamente abile non è un eterno bambino! E anche quel buonismo che spesso si avverte, si respira vivendo in società è una cosa che mortifica e che non rende giustizia a tutti gli sforzi che compiamo ogni giorno per poter svolgere il nostro lavoro nel migliore dei modi e per poter vivere una vita quanto più possibilmente appagante e colorata. Le persone diversamente abili sono tutte buone? No, sono esattamente come tutti gli altri: c'è chi è buono e chi e cattivo, c'è chi ha un pessimo carattere e chi invece è pieno di bontà! Anche nella disabilità è la differenza che vince, la personalità. Questa è la prima cosa da considerare per poter finalmente vedere le persone diversamente abili senza più il velo degli stereotipi.

Sai, purtroppo anche nella disabilità c'è molto sessismo, anche in una battaglia che dovrebbe vederci uniti come è quella per il diritto di vivere appieno l'affettività e la sessualità ci si trova spesso contrapposti in fazioni, gli uomini da una parte e le donne di conseguenza dall'altra. Questa è una cosa che in qualche occasione ho purtroppo vissuto sulla mia pelle. A me ad esempio è purtroppo anche capitato di dover sentire frasi che suonavano all'incirca così: "Noi uomini abbiamo bisogno del sesso e voi donne no”: Siamo in Italia e il maschio vince sempre! Ma questa è davvero un'altra storia e purtroppo è una cosa che possono sperimentare tutte le donne, anche quelle che non sono diversamente abili! (Sorride).

Per sradicare i luoghi comuni, le paure ed i tabù c'è bisogno di un lavoro di formazione che parta dalle scuole, dalle famiglie. Certi pregiudizi non passano da soli col trascorrere del tempo, ma bisogna aiutarli a farli passare. Ad esempio la Zanichelli ha pubblicato una mia poesia, “Je Roule” sulla sua antologia scolastica. Questa, oltre ad essere una cosa che mi ha molto divertita - era davvero strano leggere quella mia poesia in una pagina dove c'erano esercizi scolastici volti all'approfondimento del tema - mi ha anche dato una gioia e una speranza. Quando faccio catechismo, quando mi capita di parlare nelle scuole a volte i bambini mi chiedono: “Perché non sei sposata?” Ed io non so cosa rispondergli a quegli angioletti, e così, con un sorriso, gli dico “Non lo so!”

Lorella qual è il tuo sogno più grande?

“Dico due sogni. Il primo è quello di poter andare in copertina su un giornale di moda, che so “Vanity Fair”, “Vogue” eccetera. Poter essere su una copertina non per la mia condizione ma come persona. Troppo facilmente oggi le persone diversamente abili vanno sui media solo per la loro disabilità e non per la loro grande normoabilità. Vorrei che ci andasse soltanto il mio volto, poi magari seguito da un articolo che scoprisse chi sono davvero, con la mia storia, i miei desideri, i miei progetti, non una di quelle foto in cui viene spettacolarizzata la disabilità! Non credo proprio di essere diventata un po' famosa perché sono disabile (spero), ma perché sono una “rompi” che ci crede e che combatte le sue battaglie con tenacia, fino in fondo. Ecco, quella copertina sarebbe per me davvero un segno del superamento della schiavitù dell’immagine che attualmente tanto attanaglia la nostra società: la persona disabile, triste, malata, “poverina!”. Il mio secondo sogno sarebbe di poter avere un compagno, di sposarmi, di poter vivere una vita normale e di poter condividere il mio carattere, i miei progetti, i miei desideri. Di poter vivere quello che non ho mai potuto vivere, non soltanto per i limiti imposti dal mio corpo, ma anche e soprattutto per i limiti che mi ha imposto la società”.

Per maggiori informazioni o per entrare in contatto con il mondo di questa persona straordinaria vi invitiamo a visitare il sito www.lorella-ronconi.it

 Luigi Ventriglia (Periodico “Lo Strillo”, aprile-maggio 2014)